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    Autismo


    Realidade e os desafios de mães com filhos autistas em Manaus

    Preconceito e descaso são problemas recorrentes no dia a dia de mães de crianças autistas

    Para mães de autistas, a maternidade traz muitas alegrias, mas também muitos desafios | Foto: Divulgação

    Manaus – O Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem como uma de suas principais características a dificuldade de comunicação e relacionamento social. Dessa forma, é comum que seja exigida uma maior atenção dos pais na hora de criar e educar uma criança especial, a dedicação deve ser total. Para mães de autistas, a maternidade traz muitas alegrias, mas também muitos desafios.

    A administradora Núbia Nascimento Brasil, 41 anos, é mãe do pré-adolescente Ronaldo Valente do Nascimento Júnior, 13 anos, que tem autismo. Ela faz parte da Associação de Mães Unidas pelo Autismo (Amua) e conta que o primeiro passo para lidar com uma criança com TEA é a aceitação e que somente assim é possível entender melhor como ela se sente e como educá-la.

    Ela explica que, infelizmente, as escolas não estão preparadas para lidar com essas crianças e suas especificidades. “Somente um professor dentro de uma sala de aula não é capaz de ensinar as outras crianças e também dar atenção ao meu filho, que precisa de cuidado especial”, enfatiza.

    Além disso, Núbia esclarece que Manaus conta com um espaço próprio para atender pessoas com autismo, o Espaço de Atendimento Multidisciplinar ao Autista Amigo Ruy (EAMAAR). No entanto, segundo ela, o local está abandonado e precisando de uma nova gestão. “A gestão de lá humilha as mães. Eu mesma estou na fila de espera há muitos anos. Eu não posso afirmar que o Estado e o Município prestam atendimento para nossos filhos, porque não é o que acontece”, denuncia.

    Núbia Brasil e o filho Ronaldo Valente
    Núbia Brasil e o filho Ronaldo Valente | Foto: Divulgação

    Ela revela que, no dia 2 de março, mães da AMUA, se reuniram e fizeram uma manifestação em frente à Câmara dos Vereadores. Além disso, conforme Núbia, já existem várias denúncias sobre o descaso que essas mulheres sofrem com seus filhos no Ministério Público do Estado do Amazonas (MPAM) e agora também no Ministério Público Federal (MPF).

    “Nós, que somos mães, sofremos pressões psicológicas em todos os lugares e ainda somos apelidadas de barraqueiras e nervosas. Não queremos nada para nós e sim para os nossos filhos, pois existe uma Constituição que os ampara”, confessa Núbia.

    A mãe também fala sobre a falta de oportunidade que existe para crianças e adultos que vivem nessa situação. ‘’Eu acredito no potencial do meu filho, mas minha preocupação é quando ele atingir a maior idade, pois não há cursos e nem mercado de trabalho para ele’’, complementa.

    Outra mãe, Maria Angela Amorim, 46 anos, também faz parte da AMUA e sua filha Mariane Salgado de Amorim tem oito anos. Ela revela que a melhor forma de educar uma criança autista é encarando a situação e aceitando a realidade.

    “Tento sempre fazer o melhor para ela e fazer com que seja aceita na sociedade, mas é difícil, pois as pessoas ainda não estão prontas para lidar de maneira correta com crianças autistas. Como mãe, digo que é sempre bom estar pesquisando, lendo e buscando auxílio de profissionais’’, afirma Maria Angela.

    Mariane Salgado em uma peça da escola
    Mariane Salgado em uma peça da escola | Foto: Divulgação

    Ela conta que problemas sempre se fazem presentes em sala de aula, pois o diagnóstico de sua filha não é levado em conta e ela acaba sendo tratada como uma criança “mal criada”. “Ela tem um problema de concentração, mas isso não é culpa dela e não é motivo para preconceito. Muitos colegas de classe a chamam de burra por sua condição e alguns professores já colocaram minha filha para fora de sala por achar que ela atrapalhava as outras crianças’’, confessa.

    Maria Angela também relata com pesar que, nos dias de prova, Mariane sofre muito e chega a chorar por não ser capaz de entender o que está lendo e por não conseguir interpretar. Segundo ela, isso a machuca muito como mãe e ela jamais gostaria que ocorresse com outras mães.

    Ao ser perguntada sobre o apoio do poder público, ela expôs que não se sente contemplada. Em sua visão, existe um descaso muito grande com a situação dessas crianças e seus familiares. “Já tentei consegui um mediador para estar ao lado da Mariane na hora dos estudos, mas nos Centros Municipais Sociopsicopedagógicos (CEMASPs) já me disseram que não era necessário. Eu como mãe sei que ela precisa de ajuda”, relata.

    Mesmo com os desafios, Maria Angela enaltece a Amua e afirma que os poucos avanços conquistados foram por meio da Associação. De acordo com ela, essas mães não podem ficar esperando pelo governo, pois é uma situação muito complicada, tanto para as crianças, quanto para as mães.

    Instituto Autismo no Amazonas (IAAM)

    O Instituto Autismo no Amazonas (IAAM) atende, com foco integral, crianças e adolescentes com autismo e familiares. Para isso, a organização conta com uma equipe multidisciplinar nas áreas de pedagogia, fonoaudiologia, psicologia, educação física, assistência social e nutrição.

    Além disso, busca levar informações sobre o TEA por meio de cursos, palestras e oficinas. A equipe luta em defesa dos direitos dos autistas e da aplicação de políticas públicas.

    Equipe do Instituto Autismo no Amazonas (IAAM)
    Equipe do Instituto Autismo no Amazonas (IAAM) | Foto: Divulgação

    Mesmo com seu histórico de luta, o grupo ainda passa por dificuldades financeiras na hora de manter a instituição. De acordo com um dos integrantes, Joaquim Melo, eles ainda precisam de uma sede própria. ‘’Atuamos em um espaço alugado e temos dificuldade de ampliar nossos atendimentos diante da grande demanda que existe diariamente na cidade de Manaus’’, explicou.

    No dia 5 de março, o instituto lançou uma campanha de conscientização sobre o autismo para 2020. Denominada ‘’Guerreiros Players’’ e com vasta programação, a campanha ocorrerá em breve e contará com ampla divulgação.

    Transtorno do Espectro Autista (TEA)

    Segundo estudos, o TEA engloba diferentes condições marcadas por perturbações no desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo.

    Também chamado de Desordens do Espectro Autista (DEA ou ASD em inglês), recebe o nome de espectro (spectrum), porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, numa gradação que vai da mais leves à mais grave. Todas, porém, em menor ou maior grau estão relacionadas, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social.

    Legislação

    Em 2019, foi sancionada, em Manaus, a Lei 2.411/2019 que determina a obrigatoriedade da aplicação do questionário M-Chat – para rastreio do TEA – em todas as unidades de saúde e creches municipais. De autoria do vereador Elias Emanuel, a medida contou com a colaboração de representantes da Sociedade Amazonense de Pediatria (Saped) em sua elaboração.

    A presidente da Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Autismo e TDAH da OAB-AM, Alice Sobral, ao lado do deputado Luiz Castro (REDE)
    A presidente da Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Autismo e TDAH da OAB-AM, Alice Sobral, ao lado do deputado Luiz Castro (REDE) | Foto: Divulgação

    A presidente da Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Autismo e TDAH da OAB-AM, Alice Sobral, 47 anos, é mãe de um menino com autismo e evidencia que, apesar da lei em questão ter entrado em vigor, ainda hoje, muitos pediatras não sabem ou não fazem corretamente o questionário.

    ‘’As perguntas feitas não são bem formuladas e esse diagnóstico, ao meu ver, não é bem elaborado. E é importante lembrar que o TEA não é detectado por meio de exames clínicos, mas sim por observação, histórico e genética. É um exame comportamental’’, esclarece a advogada.

    Como mãe, ela relata que os desafios são imensos, mas que é preciso ter orgulho dessas crianças. ‘’O mais importante é buscar informação, conhecer tudo sobre o TEA e não esconder nossos filhos. É preciso ter orgulho deles para que tenham uma vida como a de qualquer outra criança. Só assim podemos lutar contra o preconceito e o desrespeito’’, encerra.