Saúde


Dor e aprendizado na luta contra a hemofilia no AM

Tratamento, a batalha, as dificuldades, os preconceitos e anseios de quem é hemofílico no Amazonas. São mais de 272 pessoas em tratamento no Hemoam

| Foto: divulgação

Manaus - Doença rara e hereditária caracterizada por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue, amazonenses enfrentam desafios e lutas para tratar uma doença rara no Amazonas, a hemofilia. Segundo a Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), atualmente estão cadastrados 272 portadores de Hemofilia A e 34 portadores de Hemofilia B. Em 2019, o Ministério da Saúde contava com 12.983 pacientes com hemofilia no Brasil, colocando o país na quarta posição de pessoas com a doença.

A hemofilia é uma disfunção genética, não contagiosa, que impede a coagulação do sangue, resultando em hemorragias internas e externas, algumas vezes sem causa. A doença está ligada à deficiência dos fatores de coagulação, 13 proteínas circulantes do sangue, atuando como enzimas. Na maior parte das vezes, recorrentes de uma mutação genética em uma parte do cromossomo X, passada das mães para seus filhos do sexo masculino.

De acordo com a enfermeira Maria do Carmo, que atua com hemofílicos no Hemoam, a doença pode se manifestar de diversas formas. “A apresentação clínica para os dois tipos de Hemofilia é semelhante. A suas principais caraterísticas são sangramentos intra-articulares (hemartroses), hemorragias musculares ou em outros tecidos ou cavidades. As hemartroses afetam frequentemente as articulações do joelho, tornozelo, cotovelo, ombro e coxofemoral”, afirmou a enfermeira, Maria do Carmo, que atua com hemofílicos no Hemoam.

Pacientes com distúrbio raro no sangue lutam por tratamento e conscientização
Pacientes com distúrbio raro no sangue lutam por tratamento e conscientização | Foto: Divulgação

No Brasil, o tratamento para a doença é realizado por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferecendo cuidados para prevenção e dificuldades de pacientes portadores da hemofilia. No estado do Amazonas, o tratamento é oferecido pelo Hemoam, referência no atendimento.

O tratamento é feito por meio da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias, segundo informações do ministério da saúde.

Tipos

Os tipos mais comuns da doença são A e a B, resultados de uma deficiência ou disfunção de proteínas, são mais decorrentes em homens devido o distúrbio no cromossomo X. A hemofilia tipo C, também conhecida como Síndrome de Rosenthal, é um pouco mais rara, estando relacionada a falta do fator XI. Em relação aos outros dois tipos, os sintomas são leves, tendo como padrão sangramento prolongadas por situações maiores, como cirurgias.

Preconceitos

Para João Batista, presidente da Associação dos Hemofílicos do Amazonas,  a falta de informação sobre a doença resulta na falta de oportunidades e preconceitos. Algumas pessoas até acham que a doença é contagiosa como o HIV, por exemplo.

“Existe muito preconceito pela população e às vezes por profissionais, devido à falta de conhecimento. Com essa falta de informação, não temos direito a cotas por nossa CID [Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde] não ser registrada nas leis de pessoas com deficiência”, explica João. 

Diagnosticado com hemofilia aos seis meses de vida, João Batista diz que quem convive com a doença tem várias dificuldades, não apenas com atividades comuns, como também na fase adulta com a falta de oportunidades. 

“Quando criança, inúmeras vezes fui mandado de volta para a casa. Não tínhamos remédios e nem recursos. Foram muitos dias de internação, era uma hora jogando bola e seis meses com dor e internado com dor no joelho ou tornozelo. Para seleção de emprego, pensam que o tratamento vai nos limitar no desempenho profissional e acabamos não conseguindo oportunidades”, revela.

Apoio

O grupo Raio de Sol, trabalha com suporte social, psicológico e pedagógico aos pacientes com a doença do Hemoan, o projeto é uma entidade filantrópica sem fins lucrativos que tem como objetivo dar assistência voluntária às crianças de baixa renda, sendo a maioria destes moradores do interior do Estado do Amazonas e estados vizinhos.

Além disso, em janeiro deste ano, foi lançado o aplicativo myPKFit, que ajuda médicos e pacientes da instituição a acompanharem a doença. A ferramenta que estava em fase de testes com a equipe do Hemoam, foi utilizada para monitorar o fator VII, responsável pela coagulação do sangue. 

Leia Mais:

Pacientes com hemofilia têm ajuda de app no tratamento da doença no AM

Hemofilia: Quase 13 mil pacientes estão cadastrados no Brasil