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    Superação


    Ex-jogador dribla doença degenerativa e prestigia jogos do Manaus FC

    Marinilton Centeio Santiago, ex-jogador do Rio Negro, hoje dribla a Esclerose Lateral Amiotrofica pelo Manaus FC

    Marinilton Centeio Santiago, o "Preto", dribla doença degenerativa para mostrar o amor pelo Manaus FC
    Marinilton Centeio Santiago, o "Preto", dribla doença degenerativa para mostrar o amor pelo Manaus FC | Foto: Acervo Pessoal

    Manaus - Marinilton Centeio Santiago, conhecido como "Preto" quando jogador do Atlético Rio Negro Clube, convive há quatro anos com uma doença degenerativa conhecida pela sigla ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. No entanto, supera todas as barreiras e dribla as dificuldades para apoiar o Manaus Futebol Clube, em ascensão no futebol da região Norte desde 2017. 

    Ex-jogador do futebol de bairro, pelo Independente, Marinilton chegou ao clube Rio Negro aos 22 anos de idade, por indicação do até então (e coincidentemente o atual) presidente da Federação Amazonense de Futebol, Dissica Valério Tomaz. Além do Barriga Preta, ele jogou também por times como o América e Libermorro FC. No futsal, defendeu o Santos FC, do bairro Educandos. 

    Amigo próximo de "Preto" e da família, Valdeir Dias, de 53 anos, conta que acompanhou de perto o começo da carreira do ex-jogador. "Se você perguntar de alguém por aqui, vai ouvir o seguinte: 'esse cara jogava muita bola'. Ele era muito bom", diz. Torcedor fanático do Vasco da Gama (RJ), "Preto" nomeou o filho mais velho de Romário, em homenagem ao "Baixinho". É o primogênito que contou a história do pai ao Portal Em Tempo.

    Marinilton pelo Rio Negro, nas laterais, e ao lado do campeão do Mundo de Futsal, Marcelo Madonna no amistoso Santos x ABC, em homenagem a "Preto"
    Marinilton pelo Rio Negro, nas laterais, e ao lado do campeão do Mundo de Futsal, Marcelo Madonna no amistoso Santos x ABC, em homenagem a "Preto" | Foto: Acervo Pessoal

    Atualmente com 49 anos, Marinilton foi diagnosticado com ELA em 2016, quando ainda jogava futebol. A ELA se mostra uma doença rara neurodegenerativa. É a mesma do físico britânico Stephen Hawking, retratada no filme A Teoria de Tudo, de 2014. Ela atinge os neurônios motores, afeta os movimentos do corpo e atrofia os músculos.

    "No último campeonato amador em que disputou, foi campeão batendo o pênalti do título. E nas últimas partidas, ele pegou um 'trampo' e caiu para o lado esquerdo, não conseguindo se apoiar devido à perda dos movimentos, e quebrou a clavícula. Aí foi quando decidiu parar de vez", conta Romário.

     

    Registro da última partida de futebol de Marinilton, quando Já estava doente
    Registro da última partida de futebol de Marinilton, quando Já estava doente | Foto: Acervo Pessoal

    Ainda que existam casos de ELA entre os jovens, são raros. Estima-se que a cada 100 mil no Brasil, três ou quatro tenham a doença, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela).

    "A doença é progressiva, afetando a deglutição e com o tempo também teve que fazer gastrotomia para se alimentar. Com o avanço, vem a falência respiratória e obriga a fazer traqueostomia, com um aparelho que custa R$ 56 mil, para ter a ventilação mecânica e uma qualidade de vida estável. A doença não afeta sua mente e ele tem um raciocínio 100%", diz o filho.

    Voando com o Gavião 

    Com a paixão pelo futebol regional  de família, Marinilton passou a torcer pelo Manaus FC como consequência da grande fase do time, que vem em ascensão desde 2017. Apoiado pelos três filhos e pela esposa, Marinete Bento Santiago, as idas aos estádios passaram a ficar mais frequentes após o baque do diagnóstico da doença.

    "A paixão dele é futebol, e se dependesse dele estaria nos estádios sempre. Queremos mostrar, através dessa enfermidade, para outros pacientes de ELA que eles também podem ser úteis, podem aproveitar mais a vida, além de divulgar para muitas pessoas que não conhecem essa doença", diz Romário.

    Reenconto entre Murica, ex-São Raimundo e "Preto"
    Reenconto entre Murica, ex-São Raimundo e "Preto" | Foto: Acervo Pessoal

    Com uma verdadeira operação, que envolve no mínimo três pessoas para que aconteça, "Preto" dribla os preconceitos e as dificuldades de acesso para torcer pelo Gavião do Norte. Além da "mão de obra" para o transporte ao estádio, a família conta que ainda precisa transportar o suporte, que inclui o aparelho de ventilação mecânica - que passou a ser o pulmão dele -, aspirador para a traqueia, oxigênio e a cadeira de rodas.

    "Crescemos junto com o Hamilton, ele é do nosso bairro e atuamos em jogos escolares juntos, campeonatos amadores e ele ainda chegou a jogar contra o meu pai. Então, quando o Hamilton foi para o Manaus, decidimos  começar a torcer pelo time", afirma.

    Com a dificuldade inicial com o diagnóstico da doença, considerada sem cura pelos médicos, a família conta que Marinilton chegou a perder, por breve momento, as esperanças. "Ele usou uma frase logo quando ele ficou acamado: 'se for para eu ficar dia e noite nessa cama, eu prefiro morrer'", afirma Romário. Desde então, a família se aventura, com segurança, organizando passeios, como as idas ao estádio.

    Romário e Marinilton são torcedores do Manaus FC e vão à Arena da Amazônia sempre que podem
    Romário e Marinilton são torcedores do Manaus FC e vão à Arena da Amazônia sempre que podem | Foto: Acervo Pessoal

    No entanto, uma experiência que já seria dificultada pela falta de adaptação no veículo da família, se torna ainda mais desgastante quando, segundo a família, os responsáveis pela organização das partidas na Arena da Amazônia os impede de ir para próximo ao estádio.

    "Não temos tanta dificuldade nos acessos, mas o que falta são pessoas preparadas para orientar e organizar toda a entrada nos estádios. Na catraca é tudo tranquilo. No caso dele, seria melhor entrar com o carro para ficar no estacionamento dentro da Arena, para poder fazer a remoção dele com cuidado, mas sempre nos dizem que não pode, sem motivos", conta.

    Da dificuldade à volta por cima

    Desamparados no início, os familiares de Marinilton contam que os profissionais que os atenderam em Manaus não souberam dizer exatamente como proceder. Por falta de opções, foram duas vezes por conta própria até São Paulo, em busca de tratamentos alternativos e uma eventual saída para a situação.

    "No início não foi fácil. Por incrível que pareça muitas coisas ensinamos para os profissionais da saúde. Recentemente, pacientes da ELA foram até o João Lúcio e lá deram nosso contato para a família saber mais da doença conosco. Hoje, já olhamos diferentes. Nosso foco é aproveitar a vida com ele e, se acontecer alguma coisa, estaremos em paz, pois estamos dando todo nosso melhor", conta o filho mais velho.

    Amistoso solidário entre Santos e ABC, em homenagem a Marinilton
    Amistoso solidário entre Santos e ABC, em homenagem a Marinilton | Foto: Acervo Pessoal

    Independentemente do que aconteça ou tenha acontecido, a perseverança da família enfrentando a doença é louvável. Despistando a pena e os olhares para baixo das pessoas, "Preto" segue muito querido nos arredores do bairro São José Operário, na Zona Oeste de Manaus.

    No último sábado (14), quatro times amadores se encontraram em um evento beneficente para arrecadar dinheiro e financiar uma nova cadeira de rodas, mais moderna e confortável, que atenda às necessidades progressivas de Marinilton. Com ações desde o final de dezembro, Valdeir Dias e mais quatro amigos tentam arrecadar R$ 8 mil, mas já contam com R$ 6.618.

    "Sempre fizemos campanhas para ajudar, já fizemos uns três eventos, onde arrecadamos cerca de R$1,3 mil em cada. Em dezembro, ele [Marinilton] me chamou para fazer essa campanha e comprar uma cadeira para ajudá-lo a ficar mais confortável. Chamei outros amigos do campo e um casal de evangélicos, fizemos rifas, bingos, perguntando dos amigos se podia ajudar com algum dinheiro", conta Valdeir.

    Marinilton e Marinete Santiago, com seus filhos Romário, Ramon, Rebeca e o namorado dela, Júnior
    Marinilton e Marinete Santiago, com seus filhos Romário, Ramon, Rebeca e o namorado dela, Júnior | Foto: Acervo Pessoal

    Amigo de longa data, Valdeir Dias conta que, enquanto o diagnóstico do ELA ainda estava recente, "Preto" o reuniu para explicar a situação, mas ressaltava que não queria que nenhum dos amigos sentisse pena dele. À frente das ações beneficentes para o amigo, Dias justifica a devoção pela causa como retribuição.

    "Quando ele me agradece, só falo que estou retribuindo o que ele já fez por mim. Sempre me ajudou, é um grande amigo. Desde que ele foi diagnosticado, ele comentou com a gente para explicar o que estava acontecendo. Eu fico triste por saber que é uma doença que não tem cura, mas ele é um cara muito para frente, brinca, nunca perde a esperança. Ele aceitou a doença melhor que a gente. Quando eu saio de lá, parece que eu sou o doente", afirma o amigo.

    Marinilton Santiago valoriza a autonomia, prepara e ministra palestras em igrejas e escolas
    Marinilton Santiago valoriza a autonomia, prepara e ministra palestras em igrejas e escolas | Foto: Acervo Pessoal

    Com auxílio do equipamento de comunicação alternativa "Tobii", que decodifica o movimento ocular em uma voz sintética, Marinilton é capaz de se comunicar com a voz robótica. Valorizando a autonomia, Romário conta que o pai organiza e ministra palestras em igrejas e que a ELA não o impede de dar ordens, brigar e organizar as contas de casa. 

    "A frase do meu pai que colocamos em prática é 'vamos viver um dia de cada vez'. Esse é nosso lema. Vamos aos jogos e divulgamos a história para mostrar não só que os pacientes com a mesma doença podem ter uma qualidade de vida melhor, mas também para aquelas pessoas que têm tudo e ficam reclamando de que não dá, deixa pra depois, ficam colocando desculpas", diz Romário.