Imagine ter uma pele extremamente frágil a ponto de acarretar bolhas e feridas dolorosas ao menor atrito, a exemplo de um abraço. Essa é a realidade de quem convive com a Epidermólise Bolhosa, doença multissistêmica hereditária e ainda sem cura, que exige cuidados constantes e multidisciplinares. No Amazonas, pacientes com essa condição contam há quase um ano com o apoio da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) para trazer luz à patologia.
Por meio de criação de minuta de projeto de lei, participação em simpósios, realizações de seminários e programações especiais, parcerias, doações e rifas, a entidade busca difundir o conhecimento sobre a comorbidade – também conhecida como a “doença da borboleta”, por conta da fragilidade da pele semelhante as das asas do inseto – e viabilizar o acesso e a garantia de tratamento.
A próxima programação da ABAM com esse propósito é o jantar beneficente em celebração ao primeiro ano de atividades, que acontece no dia 30 de outubro, a partir de 19h, no Comfort Hotel, localizado no Distrito Industrial I. O evento faz alusão à Semana Internacional de Conscientização contra a Epidermólise Bolhosa, realizada anualmente a partir do dia 25 até o final do mês.
Presidente da Associação – que conta hoje com 14 famílias associadas –, Sandra Reis Marvin detalha que o objetivo do jantar é arrecadar doações e conscientizar a população sobre a doença. “A sociedade precisa saber que existem pessoas que sofrem com a enfermidade e que a maioria não possui condições financeiras e acesso a acompanhamento médico correto e a medicamentos, insumos e curativos. O trabalho de conscientização é necessário para que a população nos ajude a fazer valer os direitos dos pacientes com epidermólise bolhosa”, pontua.
Os interessados em apoiar a causa e participar do jantar beneficente podem adquirir o ingresso pelo valor de R$ 100. Na compra de três convites, ainda ganham uma rifa para concorrer a um dos seguintes prêmios: 01 Iphone 15 Pro Max, com 256 GB; 01 camisa original do Flamengo autografada; 01 camisa original do Vasco da Gama autografada; ou 02 bolsas integrais da academia Califit.
Quem também quiser contribuir com a luta da entidade, sem marcar presença no evento, pode participar do sorteio pelo valor de R$ 10. A compra do convite ou da rifa pode ser feita pelos números (92) 99322-4939/ 98161-8699.
Difusão de Conhecimentos
Informação é essencial para lidar com a epidermólise bolhosa, que se classifica em quatro tipos principais: simples, em que a formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes; juncional, em que as bolhas são profundas e acometem a maior parte da superfície corporal; distrófica, em que as bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme e da membrana basal, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro; e Kindler, que apresenta um quadro misto das outras formas anteriores, resultando em bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.
Conforme Sandra, essa doença é muito séria, ainda mais levando em consideração o calor da região. “Por isso, nossa missão é levar saúde, dignidade e qualidade de vida a quem possui a condição, bem como ampliar o conhecimento sobre a doença”, enfatiza.
Durante o jantar beneficente, além de atração musical (participação do cantor Mikael Lucas), a diretoria da ABAM prepara um bate-papo com representantes da VWPharma (empresa nacional que nasceu da necessidade de representar e distribuir produtos diferenciados da linha Hospitalar e Farmacêutica), da DCruz Comercial Hospitalar (que atende grandes complexos hospitalares com assessoria técnica especializada e produtos de qualidade) e da Urgo Medical Brasil (líderes internacionais no tratamento avançado das feridas).
Segundo a presidente da entidade, a ideia também é apresentar as principais ações da ABAM, que sobrevive de doações de voluntários, empresas parceiras, empresários amigos e simpatizantes da causa. Em julho deste ano, a diretoria da Associação apresentou uma minuta de projeto de lei ordinária à Secretaria Municipal de Saúde, bem como deu entrada na Assembleia Legislativa do Estado do Amazonas (Aleam), objetivando a proteção e os direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa no Estado.
“A exemplo de outros locais do país, como Recife, que aprovou em maio deste ano o Projeto de Lei 1397/2023, que cria a Política Estadual de Assistência à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, queremos assegurar os direitos e garantir a proteção adequada para pessoas com a condição no Amazonas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos, insumos e curativos. Nossa ideia é servir como um modelo de referência de projetos voltados neste sentido, buscando melhorias, fazendo valer os direitos dessas pessoas e cumprindo nosso papel de cidadãos e de responsabilidade social”, salienta Sandra.
Quem quiser auxiliar o trabalho da ABAM pode entrar em contato pelo perfil do Instragram (@borboletasdoamazonas), pelos telefones (92) 99322-4939/98161-8699 ou pelo e-mail ([email protected]) e também colaborar por meio de doações financeiras pelo PIX (CNPJ 53342943 0001–69).
*Com informações da assessoria
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