Manaus (AM) — Não é novidade que todos os dias milhares de pessoas sofrem com problemas de saúde relacionados à rotina cheia de atividades. Porém, nem sempre isso ocorre somente com quem tem uma vida mais agitada. Cuidado! Pode ser Miastenia gravis. Por isso, embora o dia 2 de junho seja a data escolhida para destacar a conscientização e o combate à doença, uma série de ações estão previstas para serem realizadas até o fim do mês.
Neste ano, a Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI), lançou a campanha “Não confunda miastenia com preguiça” com a ideia de desmistificar as curiosidades dessa doença rara e como ela pode ser facilmente confundida no dia a dia diante do cansaço pelos afazeres domésticos ou de trabalho. A Miastenia gravis é uma doença autoimune de característica idiopática (de causa não determinada) que provoca falha na comunicação entre os nervos e os músculos, gerando fraqueza muscular por esforço repetitivo.
“Os sintomas mais frequentes são fraqueza muscular, notadamente, queda das pálpebras, movimentos mais proximais das extremidades como, por exemplo, levantar-se da cadeira, subir escadas, elevar objetos acima dos ombros. É usual os indivíduos acometidos denotarem fadiga em caráter flutuante com piora ao longo do dia com atividades repetitivas. Em formas mais graves pode determinar falta de ar, dificuldade na fala ou mesmo na deglutição”,
destaca o doutor Pablo Feitoza, professor de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Amazonas (Ufam).
Luta pela sobrevivência
Entre as mais de 6 mil doenças raras existentes, o Ministério da Saúde estima que a cada 1 milhão de habitantes no Brasil, são identificados de 5 a 30 casos de miastenia gravis. A enfermeira e empresária amazonense, Elisama Brito, 36, convive com a doença há 13 anos, desde que percebeu os sintomas de fraqueza com maior intensidade na época em que finalizava a graduação em enfermagem.
“Tinha dificuldade para pentear o cabelo, meus braços cansavam rápido demais. Em alguns momentos, a fraqueza para andar era tão grande que eu começava a me arrastar. Quando estou com muita fraqueza, eu não consigo falar. Algumas pessoas podem pensar que estou triste e não dão muita importância. Até notarem… eu já tô muito mal. Eu não consigo subir degraus sem ajuda ou se for pequeno, me apoio em algo. As tarefas pequenas que canso quando estou pior são: tomar banho, comer, tomar água, escovar os dentes, coisa mínima mesmo… Tenho que parar, descansar, e, às vezes, vou para o oxigênio. Por isso, eu não posso sair sozinha. A minha mãe fica a maior parte do tempo comigo, mas se ela não puder, preciso de alguém por perto. Tem que ser alguém que tenha o contato dos meus familiares e saiba alguma coisa da minha doença”,
disse.
Tratamento
Durante todo esse tempo, Brito foi submetida a inúmeras internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTI’s), a mais recente entre abril e maio deste ano por 34 dias, além de intubação, traqueostomia e até o uso de sonda enteral. Atualmente, a miastenia gravis dela é considerada refratária. Isso significa que os medicamentos já utilizados não respondem mais ao tratamento como antes. Apesar disso, eles permanecem sendo necessários para manter a doença controlada, aliando às consultas médicas que ocorrem com frequência para serem feitas análises detalhadas sobre o quadro atual da doença.
“Eu tive falha terapêutica de várias medicações preconizadas para a miastenia, inclusive fiz um ano e meio de quimioterapia. Alguns medicamentos eu consegui usar dois, três anos e fiquei bem, mas nunca alcancei a remissão. Hoje estou usando corticoide em dose máxima, imunossupressor, imunoglobulina mensal e mestinon”,
explicou.
A Miastenia Gravis não tem cura, entretanto, com cuidado especializado, os pacientes podem ter uma melhor qualidade de vida, e, consequentemente, barrarem o desenvolvimento da doença. O doutor Pablo Feitoza, médico neurologista que também acompanha Elisama Brito, ressalta que todos os pacientes com o diagnóstico de miastenia gravis necessitam de acompanhamento especializado por neurologistas capacitados para lidar com doenças neuromusculares, além de um trabalho em parceria com outros profissionais.
“Por ser uma doença rara e grave, é necessário que o paciente tenha um acompanhamento multi e interdisciplinar com outros profissionais da saúde devido ao comprometimento de múltiplos sistemas (médicos de outras áreas como, por exemplo, pneumologista; cirurgião torácico; fonoaudiólogos; fisioterapeutas; enfermeiros, e, por vezes, outros especialistas dependendo do quadro apresentado pelo paciente). É fundamental o uso regular das medicações prescritas, assim como observar fatores que podem determinar descompensação do quadro”,
pontuou.
Inspiração
Diante de uma rotina comparada por ela mesma a uma “montanha-russa”, devido aos altos e baixos que já passou nessa difícil jornada, Elisama busca viver intensamente todos os momentos, seja em casa, com a família ou no trabalho, onde precisa coordenar os colaboradores e tomar decisões importantes.
A empresária, cofundadora da Rede de Supermercados Super Nova em Manaus, afirma que nem sempre consegue ir trabalhar de maneira regular como todo mundo costuma. Dessa forma, ela se esforça para estar ativa sempre que possível, pois tem como um dos objetivos, eliminar o estereótipo de que uma pessoa doente não pode ter várias atividades ao dia, mesmo com limitações em certos momentos, sobretudo, para inspirar outras pessoas que possam estar passando por um processo similar a aproveitar a vida de forma confiante e esperançosa.
“Se hoje eu conseguir sensibilizar pelo menos 10 pessoas, eu fico feliz. Porque essas 10 têm a possibilidade de sensibilizar outras. E assim, a gente vai gerando uma onda do bem. Esse é o meu desejo. Sensibilizar as pessoas a mudarem de mente, a mudarem a sua forma de respeitar, de julgar e de, sim, conseguirem ter empatia pelo outro. Claro que eu não estou aqui pensando que vou mudar o mundo, mas eu conto com vocês para isso”,
destacou.
*Com informações da assessoria
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