Manaus (AM) – Sorrir por volta dos dois meses, sentar sozinho aos 9, andar sem apoio aos 18… São conquistas que parecem pequenas, mas que dizem muito sobre a evolução das crianças. Atrasos para conquistar os marcos do desenvolvimento podem ser pistas de que algo com a saúde do seu filho não vai como o esperado.
Assim foi com o menino João Miguel. Segundo o pai dele João Bosco, a desconfiança que algo estava errado com o filho foi no primeiro ano de vida. João Miguel tinha quedas constantes e isso levou os pais a procurarem um médico. Ele conta que aquela altura nada foi constatado. Ao completar dois anos de idade e durante exames de rotina, foi detectado altos níveis das enzimas hepáticas. Eles estavam 20 vezes maior, que a faixa normal. A partir desse momento iniciou-se a luta para descobrir o que menino tinha.
João Miguel foi internado, fez todo e qualquer tipo de exame. Até biópsia de fígado e a princípio foi diagnosticado com hepatite autoimune. Diante desse diagnóstico foi iniciado um tratamento para a doença com corticoide e imunossupressor. Porém, não surtiu efeito.
Na verdade Joãozinho é acometido de uma doença degenerativa rara chamada “Distrofia Muscular Duchenne”, com os custos de tratamento bastante elevado. Diante desses fatores e com a esperança de cura, os pais do pequeno João Miguel, de 5 anos, iniciaram uma campanha para arrecadar fundos e ajudar o tratamento dessa rara e que poucos inclusive médicos conhecem a chamada “Distrofia Muscular Duchenne”.
Campanha pela Vida
João Miguel é amazonense, nascido em Manaus em Março de 2018. Saudável, de 41 semanas, 48cm com 3.249kg. João Nobre pai do menino conta que com dois anos e após exames de rotina a doença foi corretamente diagnosticado.
“Após o resultado deste exame, nosso mundo desabou, saber que a pessoa que você mais ama na vida sofre de uma doença degenerativa progressiva e sem cura, e mais que o fim do mundo, sentimento de luto total, indagações a Deus, um misto de sentimentos horríveis dentro do peito. Mas buscamos força nele, fomos nós informar e ingressar nesse novo mundo no qual fomos inseridos sem piedade alguma”,
desabafou João Nobre.
A doença é rara e muito específica, por isso existem poucos profissionais especializados, principalmente no Brasil e em Manaus não existe nenhum. O jeito foi seguir para São Paulo para se consultar especialistas e tentar entender e que fazer
“Seguindo orientação médica, realizamos o teste de mapeamento genético do João, ainda em São Paulo, com isso foi reforçado o diagnóstico de que nosso menino era portador Distrofia Muscular de Duchenne”
afirmou.
A família está há aproximadamente ha 1 ano em São Paulo, onde João faz acompanhamento multidisciplinar, com neuro pediatra, pediatra, pneumologista, cardiologista, ortopedista, fisioterapeuta dentre outros profissionais
A campanha iniciada pela família tem como intuito arrecadar fundos para o tratamento do João Miguel, pois além da terapia genica aprovada final de Junho deste ano, existem outros medicamentos muito promissores que ainda estão em estudo, e precisamos arrecadar uma quantia elevada para arcar com as despesas de seu tratamento.
A doença
Distúrbio hereditário de fraqueza muscular progressiva, geralmente em meninos.
Muitas pessoas com distrofia muscular têm síndrome de Duchenne. As meninas podem ser portadoras e ligeiramente afetadas, mas a doença costuma afetar meninos.
Os sintomas incluem quedas frequentes, dificuldade para se levantar ou correr, andar oscilante, panturrilhas grandes e dificuldades de aprendizagem.
Não há cura, mas fisioterapia e medicamentos, como corticoides, podem ajudar a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
João Miguel é um menino de cinco anos lindo e cheio de vida. Infelizmente, em janeiro de 2022 a família teve a pior notícia do mundo, Joãozinho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença degenerativa progressiva e sem cura no momento, doença essa que causa degeneração muscular levando as crianças a perda da marcha e complicações respiratórias e cardíacas.
A esperança
Com o diagnóstico correto os pais entraram no caminho na luta para a descoberta da cura de João O descarte da doença autoimune, os pais foram orientados a procurar um médico geneticista e após a realização de vários dos exames (CPK) identificaram a taxa alta de enzima podendo ser um marcador de infarto do miocárdio, miocardite, hipertermia distrofia muscular. O resultado deu de 7.721UI um valor muito alto quando a referência é de 130UI.
“Após o resultado desse exame nosso mundo desabou, o chão abriu. Saber que a pessoa que você mais ama na vida sofre uma doença degenerativa progressiva e sem cura é mais que o fim do mundo. Sentimento de luto total, indagações a Deus. Um misto de sentimentos horríveis dentro do peito, mas ele deu força, o sorriso e a inocência daquela criança fez a gente crer, que iriamos vencer, apesar de tudo. E força nele, fomos nos informar e ingressar nesse novo mundo no qual fomos inseridos sem piedade alguma”,
relatou o pai.
Essa doença é severa e progride rapidamente, o tempo não corre ao nosso favor. Existem vários estudos mundo a fora para buscar algum tipo de medicamento que combata a doença, no final de junho deste ano, a FDA, agência reguladora de medicamentos dos EUA, aprovou o uso emergencial de uma nova droga para combater a DMD, o ELEVYDIS, porém como essa doença é genética e os custos dos estudos de remédios para combatê-la são exorbitantemente altos, essa bendita medicação chegará ao mercado no valor de 3,2 milhões de dólares, isso mesmo meus amigos. Por isso recorremos aos amigos e as pessoas de bem que possam se compadecer com a situação do nosso Joãozinho a nos ajudar de alguma forma.
Como doar
Para as pessoas que se sensibilizaram com o caso de João Miguel é possível realizar doação de qualquer quantia em dinheiro para o PIX: [email protected]. Mais informações sobre a campanha estão no site: É possível acompanhar também a trajetória do João Miguel pela rede social no Instagram (@o_amor_cura_todos_por_joao).
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