Manaus (AM) — Nesta quinta-feira (29), é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) para promover conhecimento aos profissionais de saúde, governantes, à população sobre a existência e os cuidados com quem possui alguma dessas condições. De acordo com dados da EURORDIS, cerca de 300 milhões de pessoas no mundo inteiro vivem com alguma enfermidade rara.
Entre as mais de 6 mil existentes, destaca-se a miastenia gravis, doença autoimune causada por falha na comunicação entre os nervos e os músculos, caracterizada pela fraqueza muscular por esforço repetitivo. O Ministério da Saúde estima que a cada 1 milhão de habitantes no Brasil, são identificados de 5 a 30 casos. A enfermeira e empresária amazonense, Elisama Brito, 36, convive com a doença há 13 anos, desde que percebeu os primeiros sintomas de fraqueza muscular na época em que finalizava a graduação de enfermagem.
“Tinha dificuldade para pentear o cabelo, meus braços cansavam rápido demais. Em alguns momentos, a fraqueza para andar era tão grande que eu começava a me arrastar. Quando eu estou com muita fraqueza, eu não consigo falar. Algumas pessoas podem pensar que estou triste e não dão muita importância. Até notarem eu já tô muito mal. Eu não consigo subir degraus sem ajuda ou se for pequeno, me apoio em algo. As tarefas pequenas que canso quando estou pior é banho, comer, tomar água, escovar os dentes, coisa mínima mesmo, tenho que parar, descansar e às vezes vou para o oxigênio. Por isso, eu não posso sair sozinha. A minha mãe fica a maior parte do tempo comigo, mas se ela não puder, preciso de alguém por perto. Tem que ser alguém que tenha o contato dos meus familiares e saiba alguma coisa da minha doença”,
disse.
Tratamento
Durante todo esse tempo, Brito foi submetida a inúmeras internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTI’s), traqueostomia e até o uso de sonda enteral. Atualmente, a miastenia gravis dela é considerada refratária. Isso significa que os medicamentos já utilizados não respondem mais ao tratamento como antes. Apesar disso, eles permanecem sendo necessários para manter a doença controlada, aliando as consultas médicas que ocorrem com frequência para que sejam feitas análises detalhadas sobre o quadro atual da doença.
“Eu tive falha terapêutica de várias medicações preconizadas para a miastenia, inclusive, fiz um ano e meio de quimioterapia. Alguns medicamentos eu consegui usar dois, três anos e fiquei bem, mas nunca alcancei a remissão. Hoje estou usando corticoide em dose máxima, imunossupressor, imunoglobulina mensal e mestinon. Por eu não apresentar boa resposta clínica, estou aguardando para usar um novo imunossupressor que está chegando ao Brasil”,
explicou.
Inspiração
Diante de uma rotina comparada por ela mesma a uma “montanha russa”, devido aos altos e baixos que já passou nessa difícil jornada, Elisama busca viver intensamente todos os momentos, seja em casa, com a família ou no trabalho, por exemplo, onde precisa coordenar os colaboradores e tomar decisões importantes.
A empresária afirma que nem sempre consegue ir trabalhar e de maneira regular como todo mundo costuma. Dessa forma, ela se esforça para estar ativa sempre que possível, pois tem como um dos objetivos eliminar o estereótipo de que uma pessoa doente não pode ter várias atividades ao dia, mesmo com limitações em certos momentos, sobretudo, para inspirar outras pessoas que possam estar passando por um processo similar a aproveitar a vida de forma confiante e esperançosa.
“Se hoje eu conseguir sensibilizar pelo menos 10 pessoas, eu fico feliz. Porque essas 10 têm a possibilidade de sensibilizar outras. E assim, a gente vai gerando uma onda do bem. Esse é o meu desejo. Sensibilizar as pessoas a mudarem de mente, a mudarem a sua forma de respeitar, de julgar e de, sim, conseguirem ter empatia pelo outro. Claro que eu não estou aqui pensando que vou mudar o mundo, mas conto com vocês para isso”,
destacou.
*Com informações da assessoria
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