Manaus (AM) – Vítimas de preconceito desde cedo, as pessoas com Síndrome de Down lutam para superar as barreiras impostas pela sociedade, que apresenta constante falta de conhecimento sobre essa condição genética. Isso mesmo, condição genética. É sempre importante ressaltar que, diferente do que muitos pensam, a Síndrome de Down não é uma doença.
Conforme dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país. A alteração genética acomete uma em cada 700 crianças nascidas vivas no Brasil. A nível mundial, a estimativa é de uma criança a cada 1000 nascidos vivos. Ou seja, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com Síndrome de Down.
Pais de Stephanie Agostinho Dos Santos, uma jovem de 21 anos com Síndrome de Down, Omar dos Santos e Rosana dos Santos são fundadores da Associação de Pais e Amigos do Down no Amazonas (Apadam), que reúne pais, pessoas com Síndrome de Down, amigos e profissionais interessados pela causa. O grupo visa melhorar a qualidade de vida e proporcionar maiores oportunidades para as pessoas com a condição genética.
Considerada a única do Estado com direcionamento específico para pessoas com Síndrome de Down, a associação foi fundada há 11 anos e é uma entidade sem fins lucrativos que atende 165 famílias.
“A Associação foi fundada com o objetivo de repassar as informações para famílias com filhos portadores de Síndrome de Down para que elas não passassem pela mesma falta de informação que nós havíamos passado. Nós deixamos de fazer muitas coisas com a nossa filha, muita terapia que poderia ter dado uma qualidade de vida melhor para ela, por falta de informação. Esse foi o principal objetivo de fundarmos a Associação”,
disse o presidente da Apadam.
Atualmente, a Apadam funciona com dois projetos pioneiros em andamento: Futsal Down Rio Negro Apadam e Natação Down Rio Negro Apadam. As duas iniciativas são gratuitas e para todos os públicos.
“Nós somos o primeiro time de futsal Down da região Norte e a parceria é junto com o Atlético Rio Negro Clube. Montamos também o projeto que nos tornou a primeira escolinha de natação da região Norte. Ambos são para as modalidades masculino e feminino, a partir dos seis anos de idade. Não precisa ser sócio e é totalmente gratuito”, pontuou.
Com a Associação criada com base nas experiências vivida com a filha Stephanie, que cursa o 2º ano do Ensino Médio, de acordo com Omar, a escola em que a jovem estuda atualmente foi a única que a aceitou. Somente em um ano, Stephanie já foi recusada em cinco escolas particulares. “Não foi fácil essa questão da inclusão”, disse.
Para os pais e pessoas com a Síndrome, a maior luta é contra o preconceito, visto que as limitações causadas pela condição genética não os impedem de ter uma vida normal.
“Infelizmente, ainda sofremos muito preconceito. Às vezes é um preconceito e às vezes é a recusa de matrícula escolar pelo fato dela ter Síndrome de Down. Em aniversário que a gente foi já não a deixaram brincar somente pela condição genética”, declarou Omar.
Premiação especial
Após as dificuldades, Omar não poupa palavras ao falar sobre as conquistas da filha, que é a primeira pessoa com Síndrome de Down do Brasil e do mundo a receber o Título de Dama Comendadora. Ela recebeu a Cruz do Reconhecimento Social e Cultural, da Câmara Brasileira de Cultura – CBC/Regional Norte.
A jovem, que é integrante do grupo de dança da Apadam, será homenageada com o restante do grupo no próximo dia 16 de setembro, no 5° Prêmio Melhores do Amazonas, que é uma realização da Rádio e TV Hits Brasil Manaus. O grupo de dança existe desde 2015 fazendo apresentação de dança do ventre e, inclusive, já se apresentaram em São Paulo (SP), Curitiba (PR) e Maceió (AL).
Em alusão ao Dia Internacional de Luta da Pessoa com Deficiência, o grupo se apresenta às 20h do dia 23 de setembro, no Teatro Amazonas, com o espetáculo inclusivo “Uma Viagem Inclusiva pelo Folclore Brasileiro”. A noite conta com apresentações totalmente inclusivas para pessoas com deficiência.
Grande entusiasta da causa de melhorar a qualidade de vida e proporcionar maiores oportunidades para as pessoas com Síndrome de Down, Omar também é diretor regional da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e conselheiro do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conede/AM).
Parceiros e associados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), a sede da Apadam fica localizada na própria residência de Omar para a realização de reuniões mensais com as famílias. A ideia também é propiciar momentos de convivência entre as pessoas com Síndrome de Down e seus familiares.
Com o intuito de oferecer os atendimentos necessários para desenvolvimento da atividade motora das pessoas portadoras da síndrome, como salas multifuncionais, brinquedoteca, atendimento social, psicológico, ambulatorial e fonoaudiólogo, a Apadam abriu uma “vaquinha online” para construção e reforma do imóvel da instituição.
A arrecadação tinha a meta de coletar R$ 600.000,00, mas a instituição só recebeu R$ 6.000,00 como doação. A vaquinha foi criada visando a reforma de um prédio que a instituição conseguiu, com cessão de uso do Governo do Estado do Amazonas, para que a sede da Associação seja montada.
O prédio estava há mais de 12 anos desocupado e, atualmente, precisa de reformas estruturais em todas as áreas, além da toda a parte elétrica, o telhado, a laje e a pintura de todo o imóvel. A aquisição de aparelhos e mobiliários também está inclusa no valor da vaquinha.
“Por ainda não termos uma sede, nós ainda não realizamos atendimentos terapêuticos que essas pessoas precisam. Desde quando foi fundada, a Apadam funciona temporariamente na minha casa e aqui nós não temos condições de oferecer esses atendimentos, somente reuniões com algumas famílias. Fizemos essa vaquinha para tentarmos reformar esse prédio para que a sede seja adaptada aos padrões, que supram as necessidades dos beneficiários”.
Para quem estiver interessado em contribuir, basta entrar em contato com a Associação por meio dos números (92) 3238-6094 e 98123-6060, ou pelo Instagram @apadammanaus.
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