A luta invisível das mães de PcD’s

A Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), divulgada pelo IBGE em 2021, registra que no Brasil 17,3 milhões de pessoas acima de dois anos têm alguma categoria de deficiência, correspondendo a 8,4% da população. Apesar de números expressivos de pessoas com deficiência, inúmeras dificuldades são enfrentadas pelo grupo e também por suas mães, que embarcam na vivência, muitas vezes, repletas de desafios.

Andrea Souza, mãe de Eloise Vitória de 12 anos – diagnosticada com transtorno do espectro autista, atraso do neurodesenvolvimento, deficiência intelectual leve e epilepsia -, relata que as necessidades que constam no laudo psiquiátrico da filha, são difíceis de cumprir. Na orientação médica é citado que a jovem deve manter acompanhamento multidisciplinar e permanecer em uma escola regular com um mediador.

“Com o laudo deixaram mais a minha filha de lado. Tinham o cuidado em zelar pela higinene e limpeza, mas pelo ensino, zero. Por mais que a gente ajude, ela tem um grau de dificuldade muito grande”,

explicou a mãe sobre as dificuldades na área do ensino.  

Segundo Andrea, elas tiveram que correr atrás de muitos especialistas, mas apesar dos registros, o acesso ainda é complicado. 

“Consegui matriculá-la em uma escola integral e mesmo ela tendo o laudo e precisando desses cuidados específicos, ainda não foi liberado. Estou indo atrás, já fui na defensoria, corregedoria e é muito difícil”,

declarou. 

A mãe da Eloise, salienta que através do caso da filha, ela pôde perceber a carência de políticas públicas desenvolvidas para crianças e jovens PcDs em Manaus. Para ela, projetos desenvolvidos na área educacional a fim de facilitar o aprendizado e conforto desse público nas instituições. 

“A partir do caso dela, creio que seja necessária a contratação de mais professores capacitados para ajudar crianças com dificuldades, porque nas escolas não têm. Escolas que aceitem crianças com deficiência deveriam ter uma sala de apoio, profissionais que deem suporte necessário”,

pontuou Andrea.    

Segundo essa mesma pesquisa da PNS, dois em cada três brasileiros adultos PcDs (ou 67% deles) não frequentaram a escola ou têm o ensino fundamental incompleto. Isso acontece, na maioria dos casos, porque as mães de crianças com algum tipo de deficiência ainda sofrem inúmeras barreiras à inclusão educacional de seus filhos. 

Poliana Castro, mãe do Heitor de Castro de 8 anos, também pontua dificuldades em relação aos tratamentos realizados diariamente. Ele, que foi diagnosticado com autismo nível 1, precisa realizar acompanhamento com inúmeros profissionais para seu desenvolvimento, e para ela a mobilidade é uma problemática diária.   

“Primeiramente, acredito que políticas públicas, voltadas para a criação de um auxílio financeiro voltado para tratamentos, transportes e serviços públicos. Uma espécie de prioridade ou facilidade para as crianças pcds, porque para quem precisa se locomover para médicos e clínicas, que normalmente são longe, é difícil”, afirma. 

Fabiana Nascimento é presidente do Instituto Borboletas Azuis e coordenadora do Movimento Orgulho  Autista do Amazonas, e também é mãe do Issac Vitor de 17 anos, diagnosticado com autismo moderado. Ela salienta que diariamente, precisa lidar com diferentes problemáticas. 

“O dia a dia é pesado, você querer buscar algo e não ter retorno, é difícil. Realização de exames é um problema, a espera complica. O meu filho tem aversão a agulha, então eu preciso me preparar psicologicamente para o atendimento. A demora do retorno, é ainda mais complicado”, declarou. 

Para ela, os representantes políticos precisam ter vivência e “pensar como se sente um PcD quando ele não é respeitado, na escola, na rua, em qualquer lugar que ele esteja buscando seus direitos”, declarou. 

“Uma das maiores dificuldades para uma mãe hoje, é buscar atendimento para seu filho e precisar estar andando com seu filho para cima e para baixo. Eu quero que todos que entendam que os PSDs não estão pedindo favor nenhum, pedindo apenas a execução de leis que são de nosso direito”, finalizou.    

De acordo com Fábio da Silva Ricarte, dirigente da Comissão de Leis para PcDs no Amazonas, a qual é formada pelas lideranças de diversos segmentos de pessoas com deficiência no estado, muitas melhorias ainda devem ser implementadas para a comunidade. Ele afirma que para muitas mães do grupo, a principal dificuldade é a invisibilidade das pessoas com deficiência por toda a sociedade. 

“Pouca orientação do poder público para como proceder nos direitos e garantias das pcds, ausência dos poderes públicos nas políticas públicas de inclusão e acessibilidade e negativas de demandas dos que necessitam os filhos pcds por parte dos órgãos públicos”, pontua Fábio acerca das principais dificuldades das mães.  

Ele também salienta algumas das principais melhorias que devem ser implementadas para a comunidade, a fim de melhorar a qualidade de pcds e suas mães.  

1- Hospital público Estadual para PcDs.

2- Alteração no percentual de reserva de moradia para PcDs, de cinco para vinte por cento do total de residências oferecidas em programas habitacionais no Estado e Município.

3- Criação das Secretarias Estadual e Municipal das PcDs.

4- Todos os transportes públicos coletivos devem ser acessíveis.

5- Estatuto Municipal da PcD.

6- União, Estado e Municípios, ficam obrigados a receber as pcds em programa de estágio de livre e espontânea escolha da pcd.

Atuação pública  

O Projeto de Lei 3022/2020, em tramitação na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, estabelece a “criação do auxílio-cuidador para pessoa idosa e/ou com deficiência que necessite de terceiros para realização das atividades da vida diária”.

De acordo com André Naves, o PL deveria incluir também auxílio às mulheres com poucos recursos financeiros para o cuidado de filhos com deficiência. Desta forma, elas não dependem apenas do BPC.

Outro Projeto importante, em tramitação no Senado Federal, é o PL 4/2021, que garante reserva de vagas em concursos públicos federais à mães de pessoas com deficiência intelectual ou mental ou deficiência grave.

O deputado federal Bosco Saraiva (Solidariedade), afirma que a comunidade PcD ainda carece de políticas públicas voltadas para a área, e salienta que vem ajudando  através da manutenção de uma ONG que cuida da causa. 

“Esse setor da vida nacional que nunca recebeu do poder público a atenção devida é uma das necessidades de políticas públicas que devem ser admitidas pelos governos das três esferas. Da minha parte, tenho ajudado na manutenção e funcionamento de uma ONG voltado para PCDS”,

afirmou. 

A deputada estadual Joana Darc (União Brasil), que é mãe do pequeno Joaquim, que foi diagnosticado com Síndrome de Down, destacou a importância do desenvolvimento de políticas públicas para as crianças e adolescentes com deficiência para o fortalecimento da sociedade. 

“A criança é responsabilidade de todos: dos pais, da família, da comunidade e também do Estado, que deve garantir leis e políticas públicas para que a criança com deficiência tenha acesso ao meio físico, à saúde, ao transporte, à educação e à cidadania, de forma que possa usufruir de seus direitos e exercer a cidadania plena”,

declarou.

Em 2021, a aprovação do Projeto de Lei (PL) nº 544/2020 garantiu às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), em especial as crianças, e seus familiares, a promoção de atendimentos específicos, visando o desenvolvimento pessoal, inclusão social, cidadania e apoio, ofertadas pelo Estado. 

“São pontos essenciais para proporcionar dignidade aos autistas. Especialmente no que tange ao diagnóstico precoce, posso dizer que como mãe de uma criança com Síndrome de Down fez toda diferença para mim, ter o diagnóstico ainda na gravidez. Porque, quando se tem esse diagnóstico antecipado, é possível oferecer acompanhamento específico para essa criança, dentro da sua janela de oportunidade”,

comentou a parlamentar.

Outra proposta de Joana Darc, já aprovada na casa, é o Projeto de Lei nº 73/2021, que assegura o direito a acompanhante ou a atendente pessoal à pessoa com deficiência, incluindo crianças, nos hospitais públicos e privados, e nas unidades de pronto atendimento, ainda que decretado estado de calamidade pública ou emergência, no Amazonas. 

“É importante que um paciente com limitação intelectual ou cognitiva, seja acompanhado por uma pessoa conhecida e de sua confiança, tanto nos casos de consulta médica, observação ou internação em órgãos ou instituições de saúde. Isso dará tranquilidade ao atendimento, para médicos, pacientes e familiares”,

ressaltou a deputada.

O Projeto de Lei nº 13/2022, de autoria da deputada Joana Darc, dispõe sobre a adoção do Sistema de Inclusão Escolar sob Análise do Comportamento Aplicada (ABA) para crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nas escolas da Rede Pública. 

“O método tem alta taxa de sucesso e, por conta disso, o governo dos Estados Unidos o escolheu como tratamento psicológico pela excelência para indivíduos autistas. O trabalho com crianças autistas tem por objetivo integrar a criança à comunidade da qual ela faz parte”,

diz trecho da justificativa.

A deputada estadual Therezinha Ruiz (PL), destacou alguns de seus projetos de leis, enquanto vereadora, voltada para a comunidade PcD.

“Penso que temos evoluído em termos de políticas públicas voltadas à criança com deficiência ou com Transtorno de Espectro Autista (TEA). Apesar disso, também vejo que temos um longo caminho a percorrer, como sociedade. Tenho buscado contribuir com a causa ao longo da minha vida pública, com leis, cartilhas e outras ações que garantam mais que uma determinação legal, a inclusão dessas crianças e adolescentes”,

declarou. 

Ela é autora de projetos de lei, como Lei n. 1.989 de 2 de junho de 2015, a qual obriga os supermercados e hipermercados do Município de Manaus a dispor de passagem adequada, em seus caixas de pagamento, para obesos, gestantes e usuários de cadeiras de rodas.

O projeto de lei n. 1.965 de 23 de março de 2015, também de autoria da deputada, dispõe sobre o acesso preferencial aos idosos, portadores de deficiências, lactantes e pessoas acompanhadas por criança de colo nos eventos culturais, artísticos, desportivos e similares realizados no município de Manaus. 

Recentemente, aprovou a Lei nº 5.590, a qual prevê a inclusão, na Cédula de Identidade, da informação sobre a condição de pessoa com TEA e a  Lei nº 5.594, que trata sobre o direito à permanência de acompanhantes de pessoas com grau moderado e severo do TEA, internadas em Unidades de Terapia Intensiva de instituições públicas hospitalares, diagnosticadas com Covid -19.

O vereador Ivo Neto (Patriota), presidente da Comissão dos Direitos da Criança e do Adolescente da CMM, afirmou que no tempo em que está no cargo de vereador tem trabalhado para garantir maior inclusão dessas crianças e adolescentes.

“Realizamos a amostra de arte “Arte Azul” de crianças com espectro autista (TEA) lá na CMM. Também criei a Lei Rafael Alma, que garante 5% nos editais de cultura do município para artistas PCDs e autistas. Mas sei que precisamos avançar muito na criação de políticas públicas para PCD’s. Só assim teremos efetivamente inclusão e acessibilidade”, destacou. 

O vereador Rodrigo Guedes (Republicanos), salienta que a acessibilidade ainda é uma problemática de política pública. 

“Ainda falhamos no respeito às pessoas com deficiência, a gente ainda é uma cidade que falha no respeito aos PCDs. Não temos muitas políticas  públicas voltadas para o grupo e precisamos mudar essa realidade, porque este grupo precisa do olhar da sociedade e poder público”, afirmou.  

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